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Universität Hamburg
Universitäts-Klinikum-Eppendorf

Erfassung von (Informations-) Bedarfen der
Eltern bzw. Sorgeberechtigten oder Geschwister
von Kindern mit seltenen Erkrankungen


Auf der Webseite carefamnet.org sollen Informationen für Familien mit Kindern mit Seltenen Erkrankungen zur Verfügung gestellt werden. Dabei soll es vor allem um seelische und soziale Belastungen und Anforderungen gehen, die im Zusammenhang mit der Seltenen Erkrankung eines Kindes entstehen können. Medizinische Informationen, z.B. zur Erkrankung oder Behandlungsmöglichkeiten, stehen an dieser Stelle hingegen bewusst nicht im Fokus.

Für die Entwicklung dieser Webseite würden wir gerne besser verstehen, welche Informationen Sie sich zu seelischen und sozialen Belastungen in Bezug auf die Erkrankung des Kindes wünschen. Deshalb führen wir diese Onlinebefragung mit Ihnen und anderen Angehörigen von Kindern mit Seltenen Erkrankungen durch.

Das Ausfüllen des Fragebogens wird ca. 15-20 Minuten in Anspruch nehmen. Alle Angaben von Ihnen sind anonym, sodass keinerlei Rückschlüsse auf Ihre Person möglich sind. Die anonym erhobenen Daten werden für die Dauer von 10 Jahren auf verschlüsselten Servern des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf aufbewahrt. Zugang zu diesen Servern haben nur die an dieser Studie beteiligten Forschenden. Die Ergebnisse aus der Befragung werden nicht an Dritte weitergegeben und werden ausschließlich in anonymisierter und aggregierter Form ohne jeglichen Personenbezug für wissenschaftliche Berichte, Publikationen und Vorträge genutzt. Die Einwilligung zur Erhebung und Verarbeitung der Daten ist unwiderruflich, da aufgrund der anonymisierten Form der Umfrage keine teilnehmerbezogene Löschung durchgeführt werden kann.

Um detaillierte Informationen zur Umfrage erhalten, klicken Sie bitte hier.

 

Bei Fragen wenden Sie sich gerne an:

Dipl.-Psych. Mareike Dreier & M.Sc. Psych. Farhad Rezvani
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie
Martinistraße 52
20246 Hamburg
Telefon: +49 (0) 40 7410 - 57312 oder +49 (0) 40 7410 - 52869
E-Mail: carefamnet@uke.de

 

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

 

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