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Universität Hamburg
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Projekt „Patientenerfahrungen im Gesundheitswesen“

Sehr geehrte Teilnehmerin, sehr geehrter Teilnehmer,

Herzlichen Dank, dass Sie sich dafür entscheiden haben, an dieser Befragung teilzunehmen.

Die nachfolgende Studie wird im Rahmen des Projektes „Patientenerfahrungen im Gesundheitswesen“ am Institut für Medizinische Psychologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) durchgeführt. Es handelt sich um eine Masterarbeit.

Spende KinderKrebshilfe

Für jeden ausgefüllten Fragebogen wird die Deutsche KinderKrebshilfe mit einer Spende von 1€ unterstützt.

Ziel dieser Studie ist es, den Einfluss der COVID-19 Pandemie auf die Patientenorientierung in der Behandlung von Menschen mit Krebserkrankung zu erfassen. Mit Ihrer Teilnahme können Sie einen wichtigen Beitrag zu der Studie leisten. Dazu werden Sie gebeten an Ihre Erfahrungen im Gesundheitssystem während der COVID-19 Pandemie und davor zu denken und dazu den nachfolgenden Fragebogen auszufüllen sowie einige Fragen mit Angaben zu Ihrer Person (z.B. Alter, Geschlecht) und Gesundheitsaspekten zu beantworten. Der gesamte Fragebogen ist anonym. Es wird nicht gefragt, in welchem Krankenhaus oder in welcher Praxis Sie behandelt wurden.

Am 11. März 2020 wurde von der Weltgesundheitsorganisation der Ausbruch der Coronavirus-Krankheit zu einer Pandemie erklärt.

Um an der Studie teilnehmen zu können sollten Sie vor dem 11. März 2020 und nach dem 11. März 2020 Erfahrungen im Gesundheitssystems aufgrund Ihrer Krebserkrankung gemacht haben.

 

Das Ausfüllen des Fragebogens dauert bis zu 30 Minuten.

Ihre Teilnahme an dieser Studie ist freiwillig. Ihre Daten werden nur verwendet, wenn Sie darin einwilligen. Sowohl aus der Teilnahme als auch aus einer Nichtteilnahme entstehen keine Nachteile für Sie. Sie können, bis Sie den Fragebogen am Ende abschicken, jederzeit und ohne Angabe von Gründen entscheiden nicht mehr teilnehmen zu wollen. Dann können Sie einfach das Fenster schließen. Das können Sie auch tun, wenn Sie bereits Ihre Einwilligung erteilt haben.
 

Datenschutz

Die im Rahmen der Studie nach Einwilligungserklärung des Studienteilnehmers erhobenen Daten unterliegen der Schweigepflicht und den datenschutzgesetzlichen Bestimmungen.

Die Daten werden in anonymer1, elektronischer Form am Institut und Poliklinik des UKE für mindestens 10 Jahre aufgehoben. Danach werden alle Daten datenschutzkonform gelöscht. Durch die Anonymität der Daten können sie den Studienteilnehmer*innen nicht mehr zugeordnet werden.

Die Auswertung, Nutzung, Weitergabe und Veröffentlichung der Daten durch den Studienleiter und seine Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter erfolgt ausschließlich in anonymer Form. Datenschutzrechtlich verantwortlich ist das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Körperschaft des öffentlichen Rechts, Martinistraße 52, 20246 Hamburg.

Die Daten können aufgrund der Anonymisierung durch die Studienteilnehmerinnen und Studienteilnehmer nicht eingesehen und diese über anfallende personenbezogene Ergebnisse der Studie auch nicht informiert werden, da eine Zuordnung zu einzelnen Personen nicht mehr möglich ist. Diese Studie ist durch die zuständige Ethik-Kommission beraten worden. Der zuständigen Landesbehörde kann ggf. Einsichtnahme in die anonymisierten Studienunterlagen gewährt werden. Zur Überprüfbarkeit von Forschungsergebnissen können zudem vollständig anonymisierte Datensätze, die ebenfalls keinerlei Rückschlüsse auf die Person zulassen in wissenschaftlichen Veröffentlichungen zugänglich gemacht werden.

Ein Widerruf der Studienteilnahme ist aufgrund der Anonymisierung nach Abschluss des Fragebogens nicht möglich.

Rechtsgrundlage: Europäische Datenschutz-Grundverordnung²

Die Informationen zum Datenschutz und Ihren Rechten sind in Einklang mit der Europäischen Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO). Die Rechtsgrundlage zur Verarbeitung der Sie betreffenden Daten bildet bei wissenschaftlichen Studien Ihre freiwillige Einwilligung gemäß Art. 6 Abs. 1 lit. a), 9 Abs. 2 lit. a)  DSGVO. Wir beachten weiter die Deklaration von Helsinki (Erklärung des Weltärztebundes zu den ethischen Grundsätzen für die medizinische Forschung am Menschen) und die Leitlinie für Gute Klinische Praxis.

Beschwerdemöglichkeit

Sie haben das Recht, Beschwerde bei der/den Aufsichtsbehörde/n einzulegen, wenn Sie der Ansicht sind, dass die Verarbeitung der Sie betreffenden personenbezogenen Daten gegen die DSGVO verstößt:

Datenschutz: Kontaktdaten der Aufsicht der Studienleitung

Datenschutzbeauftragter:                              Datenschutz-Aufsichtsbehörde:

Matthias Jaster                                              Der Landesbeauftragte für den Datenschutz Hamburg

Martinistraße 52                                            Klosterwall 6

20246 Hamburg                                             20095 Hamburg

040 / 7410 – 56890                                        040 / 42854 - 4040

m.jaster@uke.de                                           mailbox@datenschutz.hamburg.de

1Anonymisieren ist das Verändern personenbezogener Daten derart, dass die Einzelangaben über persönliche oder sachliche Verhältnisse nicht mehr oder nur mit einem unverhältnismäßig großen Aufwand an Zeit, Kosten und Arbeitskraft einer bestimmten oder bestimmbaren natürlichen Person zugeordnet werden können (§ 3 Abs. 6 Bundesdatenschutzgesetz)

²Verordnung (EU) 2016/679 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 27. April 2016 zum Schutz natürlicher Personen bei der Verarbeitung personenbezogener Daten, zum freien Datenverkehr und zur Aufhebung der Richtlinie 95/46/EG (Datenschutz-Grundverordnung)

Wenn Sie die Informationen zur Studie und zum Datenschutz gelesen und verstanden haben und Sie an der Fragebogenerhebung teilnehmen möchten, bitten wir Sie unten einzuwilligen. Eine Ausfertigung dieses Schreibens können Sie hier herunterladen, damit Sie jederzeit nachlesen können, in was Sie eingewilligt haben. Sollten Sie nicht teilnehmen wollen, müssen Sie nichts unternehmen.

Sie können diese Studieninformation und Einwilligungserklärung hier herunterladen.

Sollten Sie noch Fragen zum Projekt haben, wenden Sie sich bitte an die Masterstudierende Pauline Tenbrüggen (p.tenbrueggen.ext@uke.de), den Projektmitarbeiter Stefan Zeh (Email: s.zeh@uke.de, Tel.: 040-7410-52001) oder die Projektleiterin Dr. Isabelle Scholl (Email: i.scholl@uke.de, Tel.: 040-7410-57135).

Mit freundlichen Grüßen

                                     

Dr. Isabelle Scholl                          Pauline Tenbrüggen                                 Stefan Zeh

                   

Einwilligungserklärung

Unter den oben genannten Voraussetzungen willige ich in die Teilnahme an oben beschriebenem Forschungsvorhaben ein und willige ein, dass meine Angaben und Daten entsprechend den vorstehenden Hinweisen verarbeitet und genutzt werden dürfen.

Ja, ich willige ein